Les personnes atteintes d’albinisme, fortes envers et contre tout…
© Dieter Telemans
«À l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le 13 juin, l’Union européenne défend les personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier, en les soutenant dans leur lutte pour une vie exempte de discrimination, de stigmatisation et de violence», a déclaré aujourd’hui Josep Borrell, haut représentant et vice-président de la Commission européenne.
L’albinisme est une maladie génétique héréditaire qui se traduit par l’absence de pigment mélanique dans les cheveux, la peau et les yeux. Elle touche le monde entier, indépendamment de l’origine ethnique ou du sexe. L’albinisme entraîne une vulnérabilité à l’exposition au soleil mais, outre les conséquences purement médicales de la blancheur de peau, une profonde méconnaissance sociale et médicale de l’albinisme est aussi à l’origine de stigmatisations, de discriminations et de violences profondément ancrées.
Briser le silence mortel
À une époque où la diversité est pourtant mise en avant, les enfants et les adultes atteints d’albinisme subissent des violations multiples et graves de leurs droits de l’homme fondamentaux.
En raison de leur peau et de la croyance selon laquelle ils seraient une source de malheur, les enfants albinos sont fréquemment abandonnés voire victimes d’infanticide, et leurs mères sont souvent rejetées par leur famille. La méconnaissance et les préjugés profondément ancrés les empêchent d’accéder aux soins de santé, aux services sociaux, à l’emploi et à la protection juridique appropriés. Leur accès à l’éducation est souvent entravé par des aménagements inadaptés à leur déficience visuelle ou pour des raisons de sécurité.
L’Union européenne prône l’adoption de mesures visant à protéger et à aider les personnes atteintes d’albinisme ainsi qu’à atténuer les difficultés auxquelles la communauté des albinos se heurte. À l’échelle internationale, l’Union travaille en collaboration avec des organisations telles que le forum régional sur l’albinisme (Regional Albinism Forum) afin de renforcer les organisations de personnes atteintes d’albinisme en Afrique.
Si dans le monde occidental, la stigmatisation dont ces personnes font l’objet se traduit principalement par des injures et des brimades, dans certains pays africains, des croyances et des préjugés profondément ancrés ont provoqué des centaines d’agressions et de meurtres de personnes albinos. La pandémie de COVID-19 a aggravé les violations des droits de l’homme découlant d’accusations de sorcellerie et d’attaques rituelles.
L’Union européenne continue d’appeler à ce que les crimes commis à l’encontre de personnes atteintes d’albinisme fassent l’objet d’enquêtes effectives et à ce que les victimes bénéficient de procès équitables. Au niveau international, l’Union continue de soutenir l’expert indépendant de l’ONU sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme et d’encourager la mise en œuvre effective du plan d’action régional sur l’albinisme en Afrique pour la période 2017-2021, une initiative continentale approuvée par la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples.
Envers et contre tout
Au Malawi, aller à l’école est risqué pour les enfants albinos. Dans ce pays, une personne sur 130 est atteinte d’albinisme, ce qui représente au total plus de 134 000 personnes. Parmi elles, 40 % (environ 53 000) sont en âge d’aller à l’école primaire ou secondaire. Dans certaines communautés, les personnes atteintes d’albinisme sont agressées, voire tuées pour des parties de leur corps, utilisées afin de créer des amulettes et des talismans dont certains pensent qu’elles possèdent des pouvoirs magiques.
Chinsisi, 14 ans, est l’un de ces courageux enfants atteints d’albinisme qui brave le risque pour rester à l’école et étudier.
«Avant de recevoir l’alarme, j’avais très peur sur le chemin de l’école et j’avais du mal à me concentrer sur mes études. Maintenant, je l’utilise comme une arme pour me protéger de toute menace potentielle», explique-t-il.
Chinsisi et d’autres élèves atteints d’albinisme ont reçu un dispositif leur permettant de déclencher une alarme pour alerter la communauté et les forces de sécurité lorsqu’ils subissent des agressions. Ils ont en outre appris à se protéger, grâce à une collaboration entre l’école et la communauté, dans le cadre du programme conjoint pour l’éducation des filles (JPGE) des Nations unies.
Lorsque Chinsisi a perdu son père à l’âge de 4 ans, beaucoup de gens dans son village ont pensé qu’il n’aurait pas d’avenir. «J’ai six frères et sœurs, qui sont tous à la charge de ma mère», dit-il. «C’est extrêmement difficile pour ma mère de s’occuper de toute la famille. Le fait qu’elle lutte pour notre survie me motive à aller à l’école et à travailler dur pour que je puisse moi aussi aider ma famille à l’avenir.»
Le fait d’être élevé dans une famille pauvre par une mère célibataire serait toujours difficile. Dix ans plus tard, Chinsisi peut entrevoir un avenir meilleur. Lisez le témoignage en entier.
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